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既然自閉癥無法治愈,那還值得給孩子做訓練嗎

有些自閉癥孩子在早期介入干預訓練時,進步讓家長和老師有目共睹;而有些孩子通過訓練仍然沒有進步,這讓我想到一個問題:既然給孩子做了訓練都沒有好轉,那么不給自閉癥孩子做訓練,會是什么樣?

有的家長堅持積極訓練,也有的家長放棄了教育訓練,實行“消極養護”。實事求是地講,經過了竭盡全力的教育訓練后,如果孩子仍不能實現“社會生活自立”,他們需要以“養”作為最后的安置。

而我們所說的“消極養護”,就是指對未成年的自閉癥兒童過早地放棄教育訓練,不教就養。

1、上周見了一個大姐,跟我足足聊了2小時,我基本插不上話。兒子是自閉癥,12歲,曾經在山東訓練過幾年,沒人能帶,現在轉去了南京一個全日制寄宿特殊學校。大姐說兒子各方面都不好,認知、理解、模仿都很困難,記得只教“蹲”一樣就教了一年多到現在也只會聽蹲下的指令。

之后的溝通中大姐感覺跟我聊得越來越投機,開始敞開心扉說話:“有人說自閉癥患者的父母時時刻刻承受的壓力是美國特種兵在執行任務時候的壓力,說的難聽點,狗都比我孩子聰明,現在隔幾個月去看孩子一次,也想多陪陪他。”

從大姐那里得知,在孩子診斷初期,憑著一種救子的本能,積極投入教育訓練。可是后來,1年或者幾年只能教會一樣,對孩子的教育又變成了失望。

那么,自閉癥干預好比一場大規模的馬拉松比賽,出發時千軍萬馬,中途上會有人紛紛掉隊。許多家長對孩子的教育訓練,開始時勁頭十足,但因缺乏馬拉松長跑的堅韌耐力致使半途而廢,墜入了“消極養護”。有的孩子還不滿l0歲,家長就放棄了教育訓練。為什么會是這個樣子呢?因為這些家長是抱著“速勝論”進入教育訓練隊伍的,他們誤以為只要自閉癥兒童進入專業訓練機構,經過一兩年的突擊訓練就能大功告成。這種家長盡管在開始時全力以赴地投入了熱情、財力和精力,但實際上,自閉癥的康復訓練是一種“持久戰”,不可能“速勝”。由于家長沒有把握住自閉癥康復的長期性規律,更沒有長期訓練的準備,致使自己從一個極端走向另一個極端,變成了“教育訓練無用論”。

2、一個朋友是深圳的“土豪”,足夠的錢給孩子找好機構找名老師,家族生意很忙,一周都見不了幾次孩子,覺得可以依賴機構,后來還雇了一位老師專職在家里教孩子,而忽略了最重要的家庭訓練、家庭親子教育。

在這里聲明不是對“土豪”有偏見,只是有這樣一些家長,也曾滿腔熱情地投入干預訓練,花費高昂,但是,訓練的思路卻不正確,方法也不科學。他們有的完全依賴訓練機構,而丟棄了最重要的家庭教育;有的迷信于各種方法,不知社會性教育為何物。自閉癥康復教育一旦方向錯了,思路錯了,勢必誤入歧途,南轅北轍。因此,這些家長雖然竭盡全力、拼搏數年,但是卻屢戰屢敗,孩子孤獨依舊。這對家長的精神是個很大的打擊。然而,這些家長并沒有從自己的角度找出自己的原因,并沒有冷靜下來修正自己的訓練思路和方法,反而否定了教育訓練的作用,由積極訓練轉入了“消極養護”。

3、當然,還有這樣一些家長覺得“得不償失”導致了“放棄教育”:我的一個遠方親戚生了個龍鳳胎,小兒子被確診為自閉癥,親戚在小城市里做些小生意。咨詢過我說,“如果訓練投入的時間、精力、財力、物力太大了,如果孩子又不能完全康復,如此“得不償失”,還不如投入不用太大,用省下的時間給孩子多掙點錢。”

也有家長用自己的收入與孩子的教育訓練之間去做比較、衡量,在兩者不能兼顧的情況下,最終以自己“工作太忙”、“實在抽不出時間”為理由,放棄了孩子的教育訓練。

這就是典型的從經濟規律中的投入產出角度,去權衡、思考干預訓練的利與弊的家長。于是,漸漸放棄教育訓練,走入了消極養護。后來我狠狠的告訴他:“跟你講清楚,自閉癥孩子的悲哀豈止是不會掙錢,他們連花錢都要訓練才能學會!你給孩子賺那么多錢,有天他捧著金飯碗也是不會吃飯的自閉癥孩子,生活自理是要訓練才能擁有,這是最值得他們學會的能力!

有些事,發生在別的家庭,是故事;發生在自己身上,就是“事故”。無論是出于哪一種原因,我想先問:誰更難?當我們在感嘆無法教孩子,無法與孩子溝通,當我們在為自己目前的處境而悲傷時,家長們更要想一想,孩子是否比我們更困難和需要幫助?!那么大家也會有很多疑問:

1、自閉癥兒童可以教嗎?教了就能康復嗎?

教,要講究“教什么”和“怎樣教”,如果我們對自閉癥兒童實行“社會融合教育”,如果我們堅持訓練孩子的社會功能,那么,教育訓練就可以使自閉癥兒童獲得改善。如果教的思路不對,教的內容不對,教的方法也不對,當然也就難以教出康復的效果。什么是“治好”?如果我們把自閉癥的“康復”理解為像治好一場感冒那樣的“痊愈”,理解為“完全和正常人一樣”,那么,這種意義的康復幾乎是不存在的。但是,如果我們把“康復”界定為“家庭生活自理”和“社會生活自理”,使他們基本上能融入社會生活,那么,這種意義上的康復,對許多自閉癥兒童是可望而又可即的,也是極具價值的。

2、自閉癥兒童應該接受艱苦的訓練嗎?還是應該讓他們“快樂”地活著呢?

康復訓練就是對自閉癥社會性缺陷的矯正,就是改變孩子去適應社會,也就是對孩子“孤獨快樂”的剝奪。好的康復效果必然源于艱辛的訓練過程。不但教育者,就是孩子本人也需要付出艱苦的努力。這會讓有些家長產生這樣的想法:“孩子已經非常不幸了,為什么還要痛苦地訓練他呢?不如讓他快樂地活著,大不了養他一輩子。”

絕大多數自閉癥兒童的家庭,未必不具備養的條件。消極養護,只需要給孩子提供一個生命存在的物質條件而已。讓自閉癥兒童“活著”并不難,難的是給予他們“生活”。而只有“生活”著,活著才有意義。消極養護,是讓孩子活著,看起來是我們給了孩子快樂,但是,這種快樂并沒有讓孩子實現作為一個“人”的內涵和意義。人之所以為人,不在于人能夠活著,而在于人能夠生活。自閉癥的教育訓練,對孩子、對家長都是充滿磨難的艱辛過程,但是,這種過程的意義,恰是一個自然性的生命演變成為社會人的過程,這一過程的全部意義在于:孩子的一生,應該獲得“人生”的價值,孩子應該獲得像“人”那樣的“生活”,而不是只能像動物那樣“活著”。

3、一個自閉癥兒童值得訓練嗎?

教育是可以講效益的,但是,卻不可以用功利主義的天平來判斷教育的價值。我們對自閉癥的孩子,全力以赴地投入康復訓練,更主要的出發點是出于對孩子生命意義的尊重,出于對孩子人生質量的重視,出于為人父母的責任。

消極養護實際上是對教育的放棄。一個人來到世界上,有權利得到最好條件的教育,盡管他的原初水平不同。一個人來到世界上,父母有責任讓他成為一個社會人,這里涉及對人的生命的意義、生命的權利和人生質量的理解問題。如果一個人活在世界上,只是一個如同動物的自然人,這種動物式的快樂就沒有任何意義。如果自閉癥兒童通過教育訓練,雖然不能完全康復,但是如果能夠得到某種程度的改善和提高,就是對孩子人生質量的改善和提高,這不是能夠用金錢來衡量的。所以,對自閉癥兒童在教育上盡力而為,這是父母們天賦的責任,也是具有價值的一種選擇。

國內外幾十年的研究和實踐證明,孤獨癥兒童具有極強的可塑性,教與不教,教得是否得當,他們的發展方向是完全不同的。

你會看到由于你的變化而帶來的孩子的變化,許多成功的孤獨癥人的經歷都在證明這一點。

好的方向是他們能夠逐步具備社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓后從事某項工作而達到生活自立。否則聽之任之,孤獨癥兒童很難隨年齡的增長而逐步好轉,相反往往會發展出愈加嚴重的情緒、心理、行為等障礙,使得他們周圍的社會甚至家人都感到越來越不能忍受他們,這將進一步把他們推向更加自閉的狀態。

來源:      時間:2016-02-04 14:02:37
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